Projektas: kuriama internetinė platforma apie retas hipofizės ligas

by LHPABendra Kategorija, Pradžia, Veikla ir ProjektaiPosted on No Comments

Akromegalija ir hipofizės ligomis sergančiųjų draugija, asociacija vykdo projektą „Mūsų nedaug, bet mes esame – akomegalija ir kitų retų hipofizės ligų informacinės platformos kūrimas“. Projekto metu numatyta sukurti internetinę platformą, kurioje bus pristatomos teikiamos paslaugos – svetainės lankytojai sužinos daugiau apie akromegaliją ir kitas hipofizės ligas. Šioje platformoje bus siekiama supažindinti visuomenę su retomis hipofizės …

Read more „Projektas: kuriama internetinė platforma apie retas hipofizės ligas”

Gyvenimas su reta liga kiekvieną dieną, kiekvieną minutę

by LHPAVeikla ir ProjektaiPosted on No Comments

Nors, pagal Pasaulio sveikatos apibrėžimą, retomis laikomos tokios ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip vienas asmuo iš 2 tūkst. gyventojų, manoma, kad Europos Sąjungoje jos yra palietusios net 30 mln. žmonių. Šių ligų yra labai daug – specialistai yra suskaičiavę apie 6–8 tūkstančius. Jos gali ne tik pažeisti įvairias organizmo sistemas, bet ir sudarkyti žmogaus …

Read more „Gyvenimas su reta liga kiekvieną dieną, kiekvieną minutę”

Asociacijos atstovai sėmėsi žinių konferencijoje „NVO: kitoks požiūris į partnerystę“

by LHPAVeikla ir ProjektaiPosted on No Comments

2014 m. lapkričio 6 d. sėmėmės žinių turiningoje konferencijoje „NVO: kitoks požiūris į partnerystę“. Joje žiniomis dalijosi vienos didžiausių NVO Jungtinėje Karalystėje „Age UK“ lėšų pritraukimo ekspertė Laurie Boult. Apie socialinius tinklų panaudojimą veikloje pasakojo Arijus Žakas („Socialus marketingas“), apie efektyvią komunikacija – Ugnė Petrauskaitė („Publicum“). Patirtimi dalijosi įvairių Lietuvos NVO atstovai. Dėkojame konferenciją organizavusiai …

Read more „Asociacijos atstovai sėmėsi žinių konferencijoje „NVO: kitoks požiūris į partnerystę“”

Apie asociacijos veiklą – Mokslinėje konferencijoje „Retų ligų aktualijos“

by LHPAVeikla ir ProjektaiPosted on No Comments

2014 m. vasario 28 d. Minint Pasaulinę retų ligų dieną, Lietuvos sveikatos mokslų universitetas (LSMU) ir LSMU ligoninės Kauno klinikų Retų ligų koordinacinis centras visų specialybių gydytojus sukvietė į konferenciją „Retų ligų aktualijos“. Konferencijos pranešėjai pristatė Kauno klinikose veikiančius retų ligų centrus, kalbėta apie retų ligų diagnostikos ir gydymo situaciją Lietuvoje, sergančiųjų bei jų šeimos …

Read more „Apie asociacijos veiklą – Mokslinėje konferencijoje „Retų ligų aktualijos“”

Asociacija – Lietuvos pacientų organizacijų atstovų tarybos (LPOAT) narys

by LHPAVeikla ir ProjektaiPosted on No Comments

Asociacija 2012 liepos 11 d. tapo Lietuvos pacientų organizacijų atstovų tarybos (LPOAT) nare. Kuri yra Tarptautinio pacientų organizacijų aljanso ir Europos pacientų forumo narė. Pagrindinis LPOAT tikslas yra atstovauti pacientų pilietinėms, socialinėms ir ekonominėms teisėms, ginti jų laisves ir orumą įgyvendinant visapusiško pacientų dalyvavimo visuomenės gyvenime principą remiantis Europos Socialinės Chartijos bei Jungtinių Tautų Organizacijos, …

Read more „Asociacija – Lietuvos pacientų organizacijų atstovų tarybos (LPOAT) narys”

Sergantiems akromegalija – naujos galimybės

by LHPABendra Kategorija, Naujienos, Spauda, Veikla ir ProjektaiPosted on No Comments

2012-ųjų birželio mėnesį atsivėrė naujos galimybės sergantiems akromegalija. Tuometinis Sveikatos apsaugos ministras Raimondas Šukys patvirtino akromegalijos  ambulatorinio gydymo kompensuojamaisiais vaistais aprašą. Naujasis teisės aktas sudaro sąlygas akromegalija sergantiems pacientams gauti kokybiškesnes sveikatos paslaugas, paprasčiau apsirūpinti reikiamais vaistais Akromegalija − kaulų ir audinių nenormalus augimas, kurį sukelia pernelyg gausi augimo hormono sekrecija iš hipofizės. Akromegalijos ambulatorinio …

Read more „Sergantiems akromegalija – naujos galimybės”