Akromegalija ir hipofizės ligomis sergančiųjų draugija, asociacija vykdo projektą „Mūsų nedaug, bet mes esame – akomegalija ir kitų retų hipofizės ligų informacinės platformos kūrimas“.
Projekto metu numatyta sukurti internetinę platformą, kurioje bus pristatomos teikiamos paslaugos – svetainės lankytojai sužinos daugiau apie akromegaliją ir kitas hipofizės ligas. Šioje platformoje bus siekiama supažindinti visuomenę su retomis hipofizės ligomis, ankstyva diagnostika, sveika gyvensena, pristatyti asociacijos paslaugas ir veiklą.
Akromegalija Lietuvoje serga kiek daugiau nei šimtas žmonių. Asociacijos vadovės Danutės Puchovos-Ledniovės teigimu, dažnam susirgusiam žmogui tiesiog trūksta informacijos, kuri padėtų atpažinti ligą.
„Nors atrodytų, liga turėtų būti lengvai atpažįstama, nes sukelia gana ryškius išvaizdos pokyčius – plečiasi skeletas, todėl veido bruožai tampa grubūs, sustorėja oda, pabrinksta minkštieji audiniai, padidėja nosis, žandikaulis, lūpos, liežuvis, neproporcingai auga pėdos, plaštakos, deformuojasi sąnariai, – tačiau pasikeitimai vyksta ganėtinai lėtai, todėl liga pastebima dažniausiai tik po 7 ar net 10 metų“, – pasakoja asociacijos AUŠVIS vadovė.
Projektą „Mūsų nedaug, bet mes esame – akomegalija ir kitų retų hipofizės ligų informacinės platformos kūrimas“ finansuoja Kauno miesto savivaldybės programa „Iniciatyvos Kaunui“. Planuojama, kad internetinė svetainė lankytojams bus pristatyta iki šių metų pabaigos.
Asociacija siekdama vienyti viena iš retų ligų, akromegalija, sergančius žmones, veiklą Lietuvoje pradėjo 2012 m. vasario 29 d., minint Tarptautinę retų ligų dieną. Organizacijos pavadinimas – tai Aušlavio, gydymo bei ligonių dievo lietuvių ir prūsų mitologijoje, trumpinys.
Asociacija siekia tapti gerai girdimą balsą visuomenėje turinčia organizacija, kovojančia už akromegalija ir kitomis hipofizės ligomis sergančių žmonių bei jų šeimos narių gyvenimo kokybę, pilnavertę ligonių integraciją visuomenėje ir darbo rinkoje. Organizacija jau šiuo metu aktyviai dirba šviesdama visuomenę apie ligą, jos ankstyvą diagnostiką ir sveiką gyvenseną. Internetinė platforma www.ausvis.lt bus viena iš priemonių didinti informacijos pasiekiamumą apie akromegaliją ir asociacijos veiklą bei paslaugas.
