Projektas: kuriama internetinė platforma apie retas hipofizės ligas

Akromegalija ir hipofizės ligomis sergančiųjų draugija, asociacija vykdo projektą „Mūsų nedaug, bet mes esame – akomegalija ir kitų retų hipofizės ligų informacinės platformos kūrimas“. Projekto metu numatyta sukurti internetinę platformą, kurioje bus pristatomos teikiamos paslaugos – svetainės lankytojai sužinos daugiau apie akromegaliją ir kitas hipofizės ligas. Šioje platformoje bus siekiama supažindinti visuomenę su retomis hipofizės …

Gyvenimas su reta liga kiekvieną dieną, kiekvieną minutę

Nors, pagal Pasaulio sveikatos apibrėžimą, retomis laikomos tokios ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip vienas asmuo iš 2 tūkst. gyventojų, manoma, kad Europos Sąjungoje jos yra palietusios net 30 mln. žmonių. Šių ligų yra labai daug – specialistai yra suskaičiavę apie 6–8 tūkstančius. Jos gali ne tik pažeisti įvairias organizmo sistemas, bet ir sudarkyti žmogaus …

Asociacijos atstovai sėmėsi žinių konferencijoje „NVO: kitoks požiūris į partnerystę“

2014 m. lapkričio 6 d. sėmėmės žinių turiningoje konferencijoje „NVO: kitoks požiūris į partnerystę“. Joje žiniomis dalijosi vienos didžiausių NVO Jungtinėje Karalystėje „Age UK“ lėšų pritraukimo ekspertė Laurie Boult. Apie socialinius tinklų panaudojimą veikloje pasakojo Arijus Žakas („Socialus marketingas“), apie efektyvią komunikacija – Ugnė Petrauskaitė („Publicum“). Patirtimi dalijosi įvairių Lietuvos NVO atstovai. Dėkojame konferenciją organizavusiai …

Asociacija – Lietuvos pacientų organizacijų atstovų tarybos (LPOAT) narys

Asociacija 2012 liepos 11 d. tapo Lietuvos pacientų organizacijų atstovų tarybos (LPOAT) nare. Kuri yra Tarptautinio pacientų organizacijų aljanso ir Europos pacientų forumo narė. Pagrindinis LPOAT tikslas yra atstovauti pacientų pilietinėms, socialinėms ir ekonominėms teisėms, ginti jų laisves ir orumą įgyvendinant visapusiško pacientų dalyvavimo visuomenės gyvenime principą remiantis Europos Socialinės Chartijos bei Jungtinių Tautų Organizacijos, …