Įvyko 5-asis WAPO susitikimas: gydytojai ir pacientai turi skirti daugiau laiko vieni kitiems

Birželio pradžioje Danutė Puchova-Ledniovė dalyvavo po trijų metų pertraukos pagaliau įvykusiame 5-ajame WAPO susitikime, kuris vyko Amsterdame, čia susitiko pasaulio hipofizės ir antinkščių ligomis sergančiuosius vienijančių asociacijų aukščiausio lygmens lyderiai.   Vadovė pasakoja iš šio renginio parvežanti pasaulinę žinutę: gydytojai ir pacientai turi skirti daugiau laiko vieni kitiems, įsiklausyti, bendradarbiauti ir išmokti pasitikėti vieni kitais. …

Kas yra akromegalija ir kaip atpažinti jos simptomus?

Akromegalija – tai reta liga, pasireiškianti kai organizmas gamina per daug augimo hormono. Šią „per didelę gamybą“ dažniausiai sukelia nevėžinis (gerybinis) navikas hipofizėje – mažoje liaukoje, esančioje po smegenimis. Jei jums nėra diagnozuota akromegalija, bet norėtumėte sužinoti daugiau informacijos apie ligos požymius ir simptomus, skaitykite žemiau. Dėl per didelio augimo hormono kiekio kūno audiniai ir …

Lapkričio 1-oji –pasaulinė akromegalijos supratingumo diena!

Lapkričio 1-oji – visame pasaulyje yra minima, kaip akromegalijos supratingumo diena! Akromegalija – tai reta liga, kurios simptomai yra sunkiai atpažįstami.  Dažni  šios ligos simptomai yra padidėjusios rankos, pėdos ir liežuvis, galvos skausmas, nuovargis, prakaitavimas, padidėję tarpai tarp dantų, pasikeitę veido bruožai ir kt.

Apie sergantiesiems teikiamą pagalbą – kasmetiniame POLA renginyje

„Juo stipresnis Jūsų altruizmas visų gyvų būtybių atžvilgiu, juo esate drąsesnis. O turėdami daug drąsos, jūs nesuklupsite prieš negandas ir neprarasite vilties. Taigi užuojauta taip pat yra ir vidinės stiprybės šaltinis. Vidinė stiprybė padeda išsiugdyti tvirtą ryžtą, o tvirtu ryžtu galima įveikti bet kokias kliūtis“. Tai Dalai Lamos XIV žodžiai, puikiai nusakantys nuotraukose matomų asmenų …

Paminėta akromegalijos supratingumo diena – dėmesys skirtas bendravimui

Birželio 12 d. Asociacijos nariai pagaliau galėjo susirinkti į „gyvą“ susitikimą- vyko akromegalijos supratingumo dienos minėjimas. Susitikimo akcentas – bendravimas. „Bendravimo akademijos“ įkūrėja ir lektorė Birutė Velykienė skaitė pranešimą tema: „Bendrauti – gauti – dalintis”, kuriame akcentavo bendaravimo svarbą. Antroji pranešėja – Lidija Laurinčiukienė  –  „Psichologinis imunitetas ne tik sergančiam” taip pat daug dėmesio skyrė …

Pradedamas įgyvendinti projektas „Kartu (nu)galime daugiau“

Pasaulį ištikusi pandemija išryškino skaitmeninių įgūdžių trukūmą tarp hipofizės ligomis sergančiųjų asociacijos  narių, kurie tapo kliūtimi komunikuoti nuotoliniu būdu ir išryškino emocinio palaikymo ir tarpusavio bendravimo poreikį. Todėl siekiant pagerinti asociacijos narių tarpusavio komunikaciją inicijuotas projektas „Kartu (nu)galime daugiau“. Jo metu numatyta sustiprinti narių tarpusavio ryšius, pasitelkiant komandos formavimo technikas, ugdyti efektyviam bendravimui reikalingas kompetencijas …

Retų ligų dieną kviečiame minėti solo žygyje „Žingsniais palaikau LHPA“

Paskutinę vasario dieną minima Tarptautinė retų ligų diena, kuri pirmą kartą buvo paminėta 2008 metų vasario 29 d., t. y. „retą dieną“, kuri pasitaiko tik vieną kartą per ketverius metus. Tarptautinės retų ligų dienos tikslas yra atkreipti visuomenės dėmesį į tikrąjį šių ligų mastą, telkti ir palaikyti retomis ligomis sergančiųjų bendruomenę visame pasaulyje. Lietuvos hipofizės …

Akcija „Rankos” sulaukė 221 palaikymo rankos

Net 221 palaikymo rankos – tiek jūsų piešinių gavome birželio 15 d. pakvietę jus kartu minėti akromegalijos dieną, palaikyti sergančiuosius akromegalija ir jų šeimos narius, ir prisidėti prie akromegalijos žinomumo didinimo nufotografuojant savo rankos kontūrą, kaip palaikymo ir supratimo simbolį. Nors tarptautinė Akromegalijos supratingumo diena pasaulyje jau kurį laiką yra minima lapkričio 1-ąją, lietuviams ši …