Paskutinę vasario dieną minima Tarptautinė retų ligų diena. Pirmą kartą ji paminėta 2008m. vasario 29 d. t. y. retą dieną, kuri pasitaiko tik kartą per ketverius metus. Šios dienos tikslas – skatinti glaudų mokslininkų ir pacientų, jų šeimos narių, globėjų bei sveikatos politikos formuotojų bendradarbiavimą, plėtojant retų ligų tyrimus ir gydymą.
Lietuvos hipofizės pacientų asociacija (LHPA) vienija visomis hipofizės ligomis sergančiuosius ir jų šeimos narius. Hipofizė – tai maždaug žirnio dydžio endokrininė liauka galvos smegenyse. Tai svarbiausia organizmo hormoninės reguliacijos grandis, kuri veikia ir reguliuoja kitų endokrininių liaukų, tokių kaip skydliaukė, antinksčiai, lytinės liaukos, funkcijas.
Nanizmas (mažaūgiškumas), gigantizmas (milžinūgystė), akromegalija, kušingo sindromas, tai tik kelios ligos, kurias sukelia sutrikusi hipofizės veikla.
Lietuvos hipofizės pacientų asociacija (LHPA) siekia gerinti hipofizės ligomis sergančių asmenų gyvenimo kokybę, šviesti visuomenę apie retas ligas bei jų ankstyvos diagnostikos galimybes. Todėl vasario 25 d. LHPA nariai ir svečiai susirinko LSMU KK Endokrinologijos
klinikos Oskaro Minkovskio vardo auditorijoje paminėti Tarptautinės retų ligų dienos. Renginį organizuoti padėjo ir jame savanoriavo VIKO VVF – Vilniaus kolegijos Verslo vadybos fakulteto Organizacijų vadybos OM21S grupės studentai.
Renginį pradėjo LHPA prezidentė Virginija Žilinskienė, pristatydama asociacijos tikslus, veiklas ir planus. Susirinkusieji išgirdo asociacijos įkūrimo istoriją, susipažino su atliktais darbais, sužinojo apie LHPA narystę kitose tarptautinėse organizacijose.
Neringa Čiakienė, Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) direktorė kalbėjo apie asociacijų svarbą. „Kartu mes esame galingesni ir turime daugiau vilties“ – kalbėjo ji. Susirinkusieji išgirdo motyvuojančią kalbą, kaip svarbu nenuleisti rankų, veikti bendrystėje ir
siekti tikslų.
Toliau pasisakė Onkologinėmis ligomis sergančių moterų draugijos EIVENA pirmininkė Dalia Barauskienė, į renginį atvykusi su trimis draugijos atstovėmis. Pirmininkė trumpai papasakojo apie draugijos veiklą, pasidžiaugė EIVENA ir LHPA bendradarbiavimu, palinkėjo
visiems susirinkusiems stiprios sveikatos ir dar kartą akcentavo, kokia jėga slypi bendrystėje.
Apie retų ligų aktualijas kalbėjo LHPA valdybos pirmininkas, Kauno klinikų gydytojas endokrinologas, Robertas Knispelis. Jis supažindino su pačia retų ligų sąvoka, retų hipofizės ligų statistika. Gydytojas pasakojo apie kompensuojamų vaistų retoms ligoms progresą, apie iššūkius,
su kuriais susiduria retų ligų diagnostika. Susirinkusieji turėjo progą daugiau sužinoti apie Oskarą Minkovskį, kurio garbei pavadinta auditorija, kurioje ir vyko visas šis renginys. Renginyje daug kartų buvo akcentuojama bendrystė, jos svarba, kartu išgyvenant ligas,
palaikant vienam kitą ir šviečiant visuomenę. Tam, kad susirinkusieji galėtų atsipalaiduoti, pažinti save ir kitus, įgytų daugiau pasitikėjimo savimi, pasikrautų geromis emocijomis, prie renginio prisidėjo VšĮ „Galiu daugiau“ lektorės Ona Misiukevičienė ir Raimonda Kurauskienė.
Dviejų valandų aktyvių veiklų metu nestigo juoko, šypsenų ir pozityvo. Dalyviai buvo skatinami pasitikėti savimi, mylėti save ir pastebėti savo stipriąsias savybes. Tuo pačiu visi daugiau sužinojo vieni apie kitus, apie vienijančias veiklas ir pomėgius.
Pabaigoje kiekvienas pasisakė, ko išmoko, ką savyje išsineš iš šio susitikimo. Kiekvieno kalboje netrūko gražių žodžių ir padėkų. Vienai dalyvei prisipažinus, kad jau kelis metus ji nedalyvauja jokiuose tokiuose renginiuose, bet šiandien supratus, kad jai to vis dėl to labai
reikia, auditorijoje netrūko aplodismentų. Atsisveikinant visi jautė šilumą, šviesą ir bendrystę.
Dalyviai išėjo būdami pakilios nuotaikos, nekantriai laukiantys kitų organizacijos rengiamų renginių. Kiekvienas galėjo pajusti ir suprasti, ką reiškia ne kartą tą dieną girdėtas šūkis – „Po vieną mes – reti, o kartu – mes stiprūs!“
Straipsnio autorė, Renata Griškevič