Nors, pagal Pasaulio sveikatos apibrėžimą, retomis laikomos tokios ligos, kuriomis serga ne
daugiau kaip vienas asmuo iš 2 tūkst. gyventojų, manoma, kad Europos Sąjungoje jos yra
palietusios net 30 mln. žmonių. Šių ligų yra labai daug – specialistai yra suskaičiavę apie 6–8
tūkstančius. Jos gali ne tik pažeisti įvairias organizmo sistemas, bet ir sudarkyti žmogaus
išvaizdą. Didžioji dalis retų ligų yra paveldimos.
Suskaičiuota, kad reta liga vidutiniškai nustatoma tik per 7–10 metų, tačiau, net ir nustačius ligą,
žmogus ne visuomet pradedamas gydyti. Progresuojanti liga jį paverčia neįgaliu ir neretai
sukelia mirtinas komplikacijas.
2015 m. vasario 26 d., ketvirtadienį, 13 val. BNS konferencijų salėje Akromegalija ir hipofizės
ligomis sergančiųjų asociacijos vadovė Danutė Puchova-Ledniovė dalyvavo spaudos
konferencijoje kurioje kalbėjo apie tai, kad Reta liga susirgę žmonės susiduria su neįveikiamos
kliūtimis ir neretai lieka negydomi.
Konferencija „Gyvenimas su reta liga: kiekvieną dieną, kiekvieną minutę“, skirta Pasaulinei retų ligų dienai, kuri minima kasmet vasario 28-ąją. Konferencijoje taip pat dalyvavo: Birutė Žilaitienė, LSMU Endokrinologijos klinikos profesorė: Reta liga – kas tai? Kas turėtų gydyti sergančiuosius reta liga? Kokia retų ligų gydymo praktika Lietuvoje? Vaidotas Urbanavičius, Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikos Endokrinologijos centro vadovas, profesorius: Kokias ligas retomis laiko Pasaulio sveikatos organizacija? Kokios ligos retomis laikomos Lietuvoje? Kaip nustatomos tokios ligos? Robertas Knispelis, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų gydytojas endokrinologas: Kiek žmonių retomis ligomis serga Lietuvoje? Kaip pas mus gydoma Kušingo liga? Ar visos gydymo priemonės prieinamos? Laima Bieliūnienė, ligonė, serganti Kušingo liga: Liga pakeitė mano gyvenimą. Kas manęs laukia ateityje?
Renginį organizavo UAB Medicininės informacijos centras