Reta liga serganti Virginija: „Ligos baimę galiu išdainuoti arba palikti apžvalgos bokšte“

Portalas TV3.lt  rašo, apie tai, kad Virginija prisimena, kad kai ją pradėjo kamuoti galvos skausmai, ji raminosi: dažnam paskauda galvą, pailsėjus praeis, tačiau skausmai tai aprimdavo, tai vėl sustiprėdavo. Virginijai tuo metu buvo 40 metų, jos dvyniai sūnūs mokėsi 12-oje klasėje. Vyras Arvydas visada buvo labai rūpestingas. Virginija dirbo administracinį darbą, po jo skubėdavo į …

Aukštaūgio Vladimiro istorija

„Koks jūsų ūgis? Ar žaidžiate krepšinį?“ – tokių klausimų dažniausiai sulaukia kaunietis Vladimiras Pulkaninas. „Manęs toks dėmesys neerzina, ir visą laiką atsakau. Pasakau savo ūgį, o krepšinį žaisdavau anksčiau. Dabar jau ne“, – sako 39 metų vyras, Akromegalija ir kitomis hipofizės ligomis sergančiuosius vienijančios Asociacijos narys Vladimiras, kurio istoriją aprašė naujienų portalas 15min.lt. Vladimiro ūgis …

Hipofizė ir jos veiklos sutrikimai

Hipofizė – tai nedidelė, sudaryta iš dviejų skilčių, pupelės formos liaukutė esanti po galvos smegenimis, iškart už nosies. Hipofizės priekinėje skiltyje gaminami įvairūs hormonai – tai skydliaukę stimuliuojantis, prolaktinas, adrenokortikotropinis, folikulus stimuliuojantis, liuteinizuojantis, melanocitus stimuliuojantis hormonas. Sutrikus hipofizės veiklai, jos funkcijos dažniausiai suintensyvėja arba susilpnėja, rečiau – visiškai išnyksta. Pavyzdžiui, hipofizės hormonų hipersekrecija vaikams gali …

Retos ligos ne tokios jau ir retos

Sergančiam žmogui reta liga nustatoma tik per 7–10 metų. Tačiau net ir nustačius ligą ligonis ne visada pradedamas gydyti. Dažniausiai jis tampa neįgalus, o neretai komplikacijos būna mirtinos. Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) Endokrinologijos klinikos profesorė Birutė Žilaitienė teigė, kad Europos Sąjungoje retos ligos yra palietusios net 30 mln. žmonių, nes šių ligų yra labai …

Kompensuojamieji vaistai – trečdaliu mažesnėmis kainomis

Liepos 3 d. įsigaliojo naujasis kompensuojamųjų vaistų kainynas, tad nuo šiol žmonės jiems reikiamus kompensuojamuosius vaistus galės įsigyti trečdaliu pigiau. Šiuo metu Kainyne iš viso yra įrašyta 1991 vaistų prekiniais pavadinimais, iš kurių net 59 proc. vaistų bus galima įsigyti su mažesne priemoka nei anksčiau. Pigiausiai nuo šiol kainuos tie vaistai, kurių grupėje yra 3 …

Valstybinė ligonių kasa: ką reikia žinoti apie greitąją medicinos pagalbą?

Vasara – atostogų metas. Deja, būna atvejų, kai džiugią atostogų nuotaiką apkartina ūmios ligos ar įvykiai, sukeliantys kritinę sveikatos būklę. O tada be greitosios pagalbos neišsiversi. Valstybinė ligonių kasa prie Sveikatos apsaugos ministerijos (VLK) atkreipia dėmesį į tai, kad greitosios medicinos pagalbos (GMP) paslaugos yra apmokamos Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšomis. Primename kelias taisykles, …

Ministras A. Veryga: „Neradę populiariausių pigiausių vaistų vaistinėse pacientai neturėtų tylėti“

Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) atkreipia pacientų dėmesį į tai, kad visos šalies vaistinės privalo užtikrinti, jog jose būtų populiariausių pigiausių vaistų, kuriuos visada galėtų pasiūlyti jų pageidaujantiems žmonėms. Jei tokių vaistų vaistinės neturi, privalo juos užsakyti ir taip užtikrinti, kad jie būtų prieinami pacientams. Jei visgi nutinka taip, kad yra sakoma, jog tokių vaistų nėra …

Gyvenimas su reta liga kiekvieną dieną, kiekvieną minutę

Nors, pagal Pasaulio sveikatos apibrėžimą, retomis laikomos tokios ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip vienas asmuo iš 2 tūkst. gyventojų, manoma, kad Europos Sąjungoje jos yra palietusios net 30 mln. žmonių. Šių ligų yra labai daug – specialistai yra suskaičiavę apie 6–8 tūkstančius. Jos gali ne tik pažeisti įvairias organizmo sistemas, bet ir sudarkyti žmogaus …

Asociacijos atstovai sėmėsi žinių konferencijoje „NVO: kitoks požiūris į partnerystę“

2014 m. lapkričio 6 d. sėmėmės žinių turiningoje konferencijoje „NVO: kitoks požiūris į partnerystę“. Joje žiniomis dalijosi vienos didžiausių NVO Jungtinėje Karalystėje „Age UK“ lėšų pritraukimo ekspertė Laurie Boult. Apie socialinius tinklų panaudojimą veikloje pasakojo Arijus Žakas („Socialus marketingas“), apie efektyvią komunikacija – Ugnė Petrauskaitė („Publicum“). Patirtimi dalijosi įvairių Lietuvos NVO atstovai. Dėkojame konferenciją organizavusiai …

Apie asociacijos veiklą – Mokslinėje konferencijoje „Retų ligų aktualijos“

2014 m. vasario 28 d. Minint Pasaulinę retų ligų dieną, Lietuvos sveikatos mokslų universitetas (LSMU) ir LSMU ligoninės Kauno klinikų Retų ligų koordinacinis centras visų specialybių gydytojus sukvietė į konferenciją „Retų ligų aktualijos“. Konferencijos pranešėjai pristatė Kauno klinikose veikiančius retų ligų centrus, kalbėta apie retų ligų diagnostikos ir gydymo situaciją Lietuvoje, sergančiųjų bei jų šeimos …